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口唇裂手術に向けて [口唇裂]

一番寒い季節の出口が見える頃。
キミの唇にメスが入る。

 

いつの間にかSo-netもリニュアルされて、よりいっそう記述しにくくなってますが
皆さんいかがお過ごしでしょうか??

さて、いよいよメイくんの手術が決まりました。
3月10日入院、11日手術です。
病院名は伏せておきますが都内某所です。

口唇裂という病気自体知らない方も多いと思いますが、このブログが
ご自身・ご家族・ご友人などなど身近な方で口唇裂手術を検討されている方の
お役に立てばと思い、少し詳細に記述します。
普段のノリとは少し違うのですが、お許しあれ。

以前記事にした通り、わが息子メイくんは口唇裂という病気です。
他にも口蓋裂といって唇だけではなく上あごの骨も割れた状態で誕生してくるお子さんも数多くいらっしゃいます(500人にひとりという統計もあります)。
メイくんは当初片側不全口唇裂という診断だったのですが、いくつか病院を回るうちに両側不全口唇裂、ということがわかりました。
これは、左右の唇のトンガリ部分が割れたままになりかかったけれど一応お腹の中でくっついた、という状態です。
またそのくっつき具合により程度が分かれるのですが、メイくんは痕跡裂という分類に属します。
つまり、だいぶ治りかかったんだけど最後の最後までは治りきらずに、病気だった痕跡が残っているというもので、この病気の中では比較的軽度といえます。
ありがたいことに唇・鼻の機能には大きな問題はなく、歯並びが悪くなったり鼻の形がややいびつだったりという感じです。

とはいえ、よく見るとやはり裂は裂であり、傷は傷であり、「普通」のお子さんとは違いがあります。

そこで問題になったのが、そもそも手術をするかどうか、です。
・機能に問題はない。
・言語障害が発生する可能性は低い。
・ややいびつではあるがものすごく目立つという状態ではない。
・成長を考えると小さいときのほうが治りは早いが、場合によっては成長してから再度手術が必要になるかもしれない。
などなど。
正直いろいろな方に話を聞けば聞くほど迷ってしまい、両親共にどうするのが最善なのか手術を決めた今でも迷っています。

軽度であるが故の悩みだと思いますので、否応なしに手術をしなくてはならない重度の方から見れば取るに足らないものであり、且つご不快に思われるかもしれません。
しかしながら、
・全身麻酔であること
・唇から鼻にかけて一度すべてを切断し縫い合わせるというものである事
・傷の治りが良くない場合は今よりも目立つようになるということ
それらを勘案すると、即座に手術に踏み切れないところがあります。
最初に診断いただいた病院をあわせると都合3病院を回り、ご意見を伺いました。

そして冒頭に戻りますが、3月11日に手術を決行する事で準備を進めています。
ぐっすり寝ている横顔を見ていると、やはり正しいかどうか決められず、そんな自分が悔しくて涙が出てきます。
私が妊娠前にタバコを吸っていたから。
私が妊娠中に仕事をしていたから。
私の生活習慣が何か間違えていたから。
グルグルグルグル同じところを回って、最後は泣きながら謝る、出産から1年そんな時間がどれだけあったことか。


今でなくてもいいのでは・・・と逃げそうになる気持ちを抑え 、学校に上がるまでに充分な術後経過が見られると思うこの時期に決行します。
保育園は2週間お休み。
1週間は入院・手術。
1週間は経過観察のため。
私も仕事を休む手はずは整えました(皆さんごめんなさい)。

手術まであと11日。
 

      DSCF3967.JPG
 

※クリスマス会で作った手形帽子をギュッ。
タグ:口唇裂
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コメント 14

アキオ

軽度故の悩み。
それって、やっぱり深い悩みだと思いますよ。
今の状態でも、悪くはない(機能的に)
でも。。。

というのは、やはり同じ所をグルグル回る思考に悩まされるとおもいますし、
なにもしらない小さな我が子が、悪いと感じてないのに
手術を受けないとイケナイ、、(わけでもない)というのも
悩みどころでしょう。

切ってしまえば、元に戻らないかも知れない、とおもうと
オイラなら決断出来ないかもしれません。
回復力を信じた椎茸さんに、応援したい気持ちがイッパイです。
by アキオ (2008-03-01 01:30) 

諄諄

先生を信じて! メイくんの生命力を信じて!
ワタシも祈っているからね。

(うちの甥も、細菌が脳には到達していないことが分かり、今日、無事退院することができたよ!!)

よりハンサムになったメイくんを抱っこできるのを楽しみにしています^^
by 諄諄 (2008-03-01 01:37) 

mokekek

パパとママが一生懸命考えて
たどり着いた結論、
メイくんもきっとそれが一番だと
わかってくれると思います。
手術の成功をお祈りしています。
by mokekek (2008-03-01 09:54) 

とし

・・・そっか。手術することになったか。

「誰が」とか「何が」って、考えても仕方ないよ。
時間も掛かるし、これまでも掛かってるだろうけど、ちゃんと受け入れないと。
・・・神様に選ばれたんだよ、きっと。
「この二人なら大丈夫」って。

ウチもそんな風にいろんな人に言われた。
でも、そんなきれいごとじゃ(当人は)済まないのも事実だけど。
ウチのアニキも、もう4回手術してる。
カラダには傷跡がナマナマしく残ってるけど、元気に学校行ってるよ。
今度(何と)5年生。

きっと大丈夫。
しっかり前を向いて、ね。
応援してるよ。
by とし (2008-03-01 09:55) 

SHINO

子供が何かあると自分のせいのように思えてきちゃいます。
わたしも、子供にちょっとでも何かあったりすると、ぐるぐる悪い方に考え出す傾向があり、逆に子供がむずかりだしちゃったりして。
そういう時は、わざとなんでもないって顔するようにしています。
どーんと椎茸さんらしくかまえて、頑張っていこう。

by SHINO (2008-03-01 14:05) 

Betty-A-Sateau

一生懸命考えて出した結論だもの。
メイくんも、パパとママのことも、応援してるからね。
そして、どうか自分を責めないでね。
ダリルパパと椎茸ママの子だもの、みんなの思いや祈りにちゃんと守られているからね、メイくん。
by Betty-A-Sateau (2008-03-01 15:24) 

Katoyan

よく考えた末の決断でしょうから。 きっと良い結果が出ることだと思います。
by Katoyan (2008-03-01 21:35) 

こももんが

11日の手術がうまく行くよう祈っています。

きっと大丈夫。


by こももんが (2008-03-02 14:34) 

アンジェラ

小さい時の方が治りも早いものね。
とはいえママの気持ちはつらいわよね・・・・わかるよ。
うちの子は4歳の時「外斜視」の手術をしたのよ。
メイ君と同じですごく軽くて たまに目がはずれるなぁ・・・と思うくらい。
だけど小児眼科の先生から小さいうちに手術するように勧められたの
悩んだわよ~。手術後の娘の目から出る血の涙を見て又後悔した。
その時の事を思い出すと今でも胸が痛いけど
完全に治ってる今、やっぱり思い切ってよかったと思う ^^
ドクターを信じましょ。
メイ君の未来の為に祈ってるからね!

by アンジェラ (2008-03-03 14:16) 

calcam

誰のせいでもありませんよ。
(もっと書きたいことがあるんだけれど、表現できない自分がもどかしい)。


by calcam (2008-03-04 22:07) 

夢之介

手術とはおだやかではないが、成功することを
心から祈っています。
メイ君の病気が手術によって癒されますように

by 夢之介 (2008-03-05 10:54) 

リオ・T氏

暫くご無沙汰しておりました。不義理で申し訳ないです。
メイくん、大きくなりましたね。
凄く、大変な決断だったと思います。
僕は人の親ではないから、完全に察することはできないけど、相当に思い悩まれてのことだったのでしょう。

自分が親だったら、もしかしたら悩んだまま結論が出せないかもしれません。
ダリルさん椎茸さんの御英断が、メイ君の未来に幸せに続くように祈っています。
応援しています。
メイくん、がんばれーーーーーー!!!
みんながメイくんの事を想っているよーーーーー!!!


by リオ・T氏 (2008-03-06 01:20) 

浜崎あユーミン

実家の近所に中が割れているお子さんがいました。
話は少し聞いたことある程度です。
大変っていっていました。
私がまだ中学生のころに聞いた話。
彼女は4歳くらいだったでしょうか?
その後、引っ越したので、
現在は知りません。
メイくん!ファイト!
by 浜崎あユーミン (2008-03-10 21:37) 

ecco

子供のことで親が悩むのは
しかたのないこと。
あたりまえのこと。

出した結論も、それはどんなものでも
間違っているはずはないと思います。。
by ecco (2008-03-18 23:03) 

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